SMA’lı Havva bebek hayata tutunmak için destek bekliyor
4 ay önce Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 4 aylık Havva Karataş’ın ailesi çocuklarının gen tedavisi masrafları için valilik onaylı kampanya başlattı.
Samsun’un Bafra ilçesinde yaşayan, İnşaat ustası Fatih Karataş (27) ile ev kadını Büşra Karataş (27) 19 Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi (OMÜ) Çocuk Nöroloji Kliniği’nde Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu.İlaç tedavisi uygulanan Havva bebek için ailesi gen tedavisi masrafları için valilik onaylı kampanya başlattı. Aile çocuklarının sağlığına kavuşabilmesi için kampanyaya destek olunmasını istedi.
ACININ NE OLDUĞUNU BİLMEDEN ACI ÇEKİYOR BENİM YAVRUM
Havva bebeğin annesi Büşra Karataş (27) Sizlerin maddi manevi desteklerinize ihtiyacımız var, ilacımız malesef devletimiz tarafından karşılanmıyor. Kızımın iyileşmesi içn 35 milyon lira paraya ihtiyacımız var. Hiç bir cana paha biçilemezken benim yavruma 35 milyon lira paha biçildi, onun için yardımlarınız bu küçük kızım için esirgemeyin. Acının ne olduğunu bilmeden acı çekiyor benim yavrum, lütfen benim yavrumu acılardan kurtarın benim yavrumu acılara terk etmeyin.
İLACI ALAMAZSAK 4 YILIMIZ VAR ODA YATALAK OLARAK
Kızıma SMA teşhisi konulduğu zaman dünya başımıza yıkıl diyen baba Fatih Karataş (27) şunları söyledi, ”Daha ne olduğunu bilmeden, ilk olarak engelli olarak tahmin ettik. Meğersem ölümcül bir kas hastalığıymış. Yurtdışında ki Spinraza ilacı ile ancak bu hastalık durdurulabiliyor, fizik tedavi ile bir çocuk olabiliyor. eğer bu ilacı alamazsa herşeyden mahrum kalacak, koşamayacak, oynamayacak, ağzına bir damla su bile alamayacak, mideden mama ile beslenecek. 2018 yılında bu ilacı alan bir çocuk, bir ay öncesine kadar koşamıyordu ama şuan koşabiliyor. Kızıma en iyi şekilde bakabileceğimiz 4 yılımız var oda yatalak bir şekilde cihazlara bağlı olarak.
HERKESİN 1 LİRASINA 5 LİRASINA İHTİYACIMIZ VAR
Türkiye ve Bafra halkından isteğimiz Havva bebeğe destek olmaları, nefes olmaları görmemezlikten gelmeyin, el kadar bebeği ölüme terk etmeyelim. Herkesin 1 liralarına, 5 liralarına ihtiyacımız var bu şekilde yardımları toplayarak bu kızı sağlığına kavuşturabiliriz. Doğduğuktan 9 gün sonra bize haber verildi ve dünyamız başımıza yıkıldı nefes alamadık, ne yapacağımızı bilemedik. Kızım sadece 2 hafta testleri ile uğraştık. 2’inci ayında doktorlar bunun hiç bir ilacı yok dediler. Doktorlar spinazi ilacını veriyorlar oda sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor.
BEBEĞİMİZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİMESİN
Benim kızım 2. ayını bitirdikten sonra ancak spinazi iğnesini alabildik. Normalde 1 hafta içerisinde alınması gerekirken biz ikinci ayında aldık. Zamanı vakti geldiği anda ilacını alması gerekirken, bizizm doktorlarımız bunu erteliyor, benim kızımın şuan 4. dozu, 4 aylık bebeğim ben 50 gün içerisinde ben 3 dozu vurdurttum kızıma. Şuan 4. dozunu 1 ay sonra vurulması gerekirken şuan 1,5 ayı buldu, 2. aya doğru gidiyor ve daha alamadık. Doktorları arıyoruz, doktorlar tenezzül edip konuşmuyorlar bile, biz onları sekreterleriyle konuşuyoruz. Bu iğne veriliyorsa vakti zamanında verilsin, verilmiyorsa da benim bu ilaca kızıma biran önce kavuşturmam lazım. Halkımızdan tek isteğimiz Allah rızası için el atın, bu bebek gözümüzün önünde erimesin,böyle bir eziyet görmesin.
BAFRA HALKI BEBEĞİNE SAHİP ÇIKSIN
Karataş son olarak, ”Benim Bafra halkından isteğim 100 bin kişi 350 lira verse, bu kız sizlerin arasında olacaktır. Toplanmayacak bir meblağ değil, iki ayda kampanyayı bitiren aileler var, şuan Almanya’da tedavisini gören aileler var. Bafra halkından tek isteğim,tek ricam Allah rızası için görmemezlikten gelmeyin bu bebeği cihazlara bağlı olarak bırakmayın’ dedi.